【调查】大病致贫问题突出 社会救助体系亟待完善
原标题：大病致贫问题突出 社会救助体系亟待完善
白血病、恶性肿瘤——只要一个普通家庭有人患上大病，无疑将会在经济方面拖垮这个家庭。尽管民政、社会保障等方面的救助制度不断完善，然而实际救助能力与高昂的医疗费用相比，还是相差甚远。民间公益救助团体虽然蓬勃发展，但是仍然无法满足庞大的需要。社会救助体系亟待完善。
采访时间：1月15日至2月5日
采访地点：呼和浩特市
采访对象：大病患者、民间救助团体、自治区民政厅
【语录】
当前，政府救助的很多渠道非常有限，疾病救助项目非常少，申请速度缓慢。对于一些因为突发事件致残的儿童来说，根本没有救助项目和渠道，上百万的治疗费用让普通家庭无力承受。——中华儿童慈善基金会大病救助处志愿者主管 潘先生
孩子初期治疗花了20多万元，2012年底至2013年1月我们去北京为孩子做了骨髓移植，花了80多万元。去年儿子的病又复发，住院两次又花了10多万元。 ——白血病患者李翔的父亲
现在，普通家庭面临的最大问题是因病致贫。我们去基层调研时，这样的现象非常多，虽然群众有医保，但医保只能在政策范围内报销，个人仍然承担着很大一部分，基层家庭的求助需求非常庞大，而政府的经济总量又有限，无法满足。——自治区民政厅社会救助处处长 刘国刚
增加救助资金，将重特大疾病慈善医疗救助专项资金列入财政预算，每年都安排一定额度的资金用于慈善医疗救助。——政协委员 朱景田
【现状】
一些家庭因病返贫
家庭因大病致贫后，民间公益救助团体、媒体便成了许多家庭最后的一根救命稻草。仅今年1月份，记者一人就接到5个家庭的求助信息，皆因患大病后致贫，无经济能力继续医治，恳求媒体呼吁各界帮助。
“我不能看着我侄女这么小就等着死，希望更多的爱心人士救救她！”1月15日，呼和浩特市的余女士带着侄女的诊断书来找记者寻求帮助。余女士的侄女两个月前在北京的医院诊断出患有再生障碍性贫血，陆续花掉9万多元。余女士的哥嫂都是包头市的普通打工者，再无任何经济能力给孩子继续治疗了，孩子不得不出院。考虑到家里还有4岁的小女儿要养，哥嫂痛下决定放弃给大女儿继续治疗。听到这个消息，余女士不甘心，她希望通过媒体的呼吁能让更多的人救救她的侄女。
1月20日，乌兰察布市察右中旗的王海全向记者求助，他35岁的弟弟于去年6月份被医院诊断患有白血病，先后花去20万元。之后，弟弟的病情有所好转，不料现在病又复发了。现在家里已经负债13万元，弟媳已经和弟弟离婚，带着两个孩子走了，只剩下年迈的父母照看着弟弟，3个人目前没有任何经济来源。王海全早在2006年因女儿患有严重的肾病曾向记者求助，家里拼尽全力治好了女儿的病，如今还在还债。
王海全说，弟弟得病后他曾找当地民政部门，得到5000元的救助，给弟弟治病的很多医药项目并不在农村医疗救助报销范围内，所以只报销了不到3万元。所以，他才找到记者求助。
救助渠道有限
据记者了解，目前，全国有1000多家大型的民间公益救助团体，像中华儿童慈善基金会、施乐会、爱心妈妈等公益团体，他们在一些重大疾病、突发事件致残等救助方面发挥着越来越重要的作用。然而，如此大型的救助团体、群体，还是无法满足当前庞大的救助需要。
“当前，政府救助的很多渠道非常有限，疾病救助项目非常少，申请速度缓慢。对于一些因为突发事件致残的儿童来说，根本没有救助项目和渠道，上百万的治疗费用让普通家庭无力承受。”中华儿童慈善基金会大病救助处志愿者主管潘先生说，就拿一些烧伤儿童来说，被送来后，通常病情非常严重，都是重度烧伤，治疗费用非常昂贵，当地救助机构基本无力救助。此外，还存在治疗周期长、效果不佳的情况，导致愿意为烧伤患者捐款的爱心力量不足。
潘先生介绍说，中华儿童慈善基金会的救助对象是0~14岁的特困家庭患病、致残儿童，他们救助的对象一般都来自媒体、志愿者的推荐，或者通过电话、网络求助的人员。潘先生做志愿者工作3年，见到了各类需要救助的群体，但是他们的力量也是有限的。
【调查】
社会各界为小患者捐款
今年15岁的李翔家住呼和浩特市赛罕区，从2011年10月查出患上急性淋巴型白血病以来，多数时间都在医院里度过，没法继续上学。为了筹钱治病，父亲把家里的房子卖掉，并花光了所有积蓄，还向亲朋好友借了很多钱，但是仍凑不齐昂贵的治疗费。幸运的是，社会各界的爱心人士纷纷为他捐款，让他完成了骨髓移植(父亲将骨髓移植给了他)，但是他还要继续吃药、化疗。
“孩子初期治疗花了20多万元，2012年底至2013年1月我们去北京为孩子做了骨髓移植，花了80多万元。去年儿子的病又复发，住院两次又花了10多万元。”李翔的父亲叹息说，儿子病后，他和爱人都没法工作了，也没有了经济来源。
在医院里，李翔的父亲看到了太多的白血病患者，昂贵的治疗费用让许多家庭倾家荡产。“我们都是普通的工薪阶层，根本承受不了这样数额巨大的治疗费，虽然有医保能报销，但报销的只是一小部分，个人承担的部分特别大。在北京的一次治疗花费了16万元，只报销了5万多元。幸运的是，这一路走来，社会上的爱心力量接二连三，让我们看到了希望，他们一直在金钱和精神上支撑着我。”李翔的父亲一一细数着得到的帮助：李翔学校的师生、一些爱心企业、社会团体及个人都纷纷捐款。2012年就收到了20多万元爱心捐款；赛罕区农大东社区为他们办理了低保；赛罕区民政发放大病救助3万多元；2015年1月11日北京大学EMBA总裁班捐款7万多元……
李翔的父亲说，他不会放弃孩子，无论多么艰难都会坚持下去。
需要搭建
提供救助信息的平台
“有许多困难群体会向我们求助，其中多数是重病患者，我们会在网上为他们发布求助信息，倡议募捐，但求助的患者太多了，我们自身没有资金，对他们的帮助通常是有限的。”呼和浩特公益圈知名志愿者“心莲博爱”说。
来自乌兰察布市的一个5岁白血病儿童的父母找到了他，说家里特别穷，需要带孩子到北京治疗。他核实孩子的情况后，便帮助联系了北京一家基金会，但由于这个孩子当时的病情已经非常严重，治愈的希望非常渺茫。这家基金会人员看望孩子后，未能对其进行援助，孩子的父母无奈放弃了对孩子的治疗。“我们区内真正做慈善救助的公益救助团体也就十几家。为了发挥最大的力量，首府天使公益、紫丁香之爱等多家公益组织经常打‘组合拳’，联合组织募捐活动，发动社会爱心人士共同参与，但是每次捐助的资金也就几千元到数万元。”“心莲博爱”说。
“民间的救助渠道很多，全国各地有很多基金会，也有许多社会组织从事公益活动，但许多患者并不知道怎么去寻求帮助。”“心莲博爱”认为，如果有一个专门的平台为患者提供救助信息，许多患者将得到更多的帮助。虽然公益组织的力量有限，但是可以为困难群体增加一份力量。
【说法】
救助团体缺乏联络
随着网络的快速发展，传统互联网、移动互联网在民间公益救助宣传、筹款上发挥着越来越重要的作用。然而，部分民间公益救助团体存在各自为战、单打独斗的现状。
曾在2013年参与救助我区弃婴小张妍、小柯欣的云南志愿者“小玲”说，她做突发事件致残儿童、受虐儿童救助志愿者3年多了，经历了微公益等多个时代。当前一些发达地区有影响力的民间公益救助团体在救助时，并没有形成合力，导致许多救助事件没有成功实施。
“小玲”说，当前，大部分公益救助团体的管理比较散乱，缺乏联络机制，各自的志愿者之间也是联系甚少。一些有心的志愿者往往身兼多家救助团体的志愿者，为的是在处理一件救助事件时得以成功实施。2014年，巴彦淖尔市的弃婴小张妍因患重病，被志愿者送到北京一家公益救助机构进行救助，因为考虑到捐肝的高昂费用，她无奈将救助重点放在了呼吁寻找父母上，希望寻找父母捐肝，遂在本报多次发起呼吁。本报记者也多次与警方联系，希望找到孩子的亲生父母。然而，小张妍最终不敌病魔的纠缠去世。
对于这起没有成功的救助事件，“小玲”说：“小张妍的离世在我心里留下了抹不掉的阴影。因为当时的救助团体之间没有及时沟通联络机制，小张妍当时完全可以被送往其他的公益救助团体，就有生的希望。”事后，“小玲”成为天津一家公益救助团的志愿者，方才恍然大悟，如果小张妍当时被送往这里，就能及时手术。
此外，公益筹款也是许多公益救助团体面临的一大问题。网络筹款并不像刚开始那样好做了，越来越多需要救助的人学会发起网络救助申请，救助团体、网络平台在审核条件时把关不严，加上铺天盖地的求助信息让爱心一度疲惫。如今，很多志愿者都坦言，太累了，需要救助的群体又太多，志愿者只好选择那些极其贫困又特殊的病例进行推荐。
无法满足庞大的救助需求
2月5日，自治区民政厅社会救助处处长刘国刚说，2014年以来，自治区民政厅多次召开会议，表示将进一步完善社会救助体系，尤其提到要加大医疗救助资金投入力度。去年一年累计救助208.8万人，临时救助15.91万户，户均救助水平为1090元。累计下拨中央和自治区本级救助资金55.99亿元。其中，医疗救助4.92亿元，临时救助1.36亿元。
谈及医疗救助时，刘国刚认为，当前的医疗救助水平仍然偏低。“现在，普通家庭面临的最大问题是因病致贫。我们去基层调研时，这样的现象非常多，虽然群众有医保，但医保只能在政策范围内报销，个人仍然承担着很大一部分，基层家庭的求助需求非常庞大，而政府的经济总量又有限，无法满足。”刘国刚说，当前，求助需求和实际的筹资水平差距太大，而在短期内又难以解决。除此之外，怎样把救助对象认定准确，争取让符合救助条件的享受到政策，需要基层做大量工作，而基层的民政力量也非常薄弱，人员缺乏。
记者从自治区民政厅了解到，今年将健全完善社会救助机制，落实社会救助制度，要完善重特大疾病医疗救助政策，开展重特大疾病医疗救助试点工作调研评估。推动医疗救助与基本医疗保险、大病保险有效衔接，重点救助对象政策范围内住院自负医疗费用救助比例达到70%以上。要继续推进社会力量参与社会救助机制建设，搭建救助对象需求与救助资源信息对接平台。
【建议】
建立多层次救助体系
在今年的自治区两会上，许多政协委员建议进一步完善社会救助体系。
自治区政协委员、赤峰市政协主席朱景田说，为推动重特大疾病慈善医疗救助工作的健康发展，切实解决重特大疾病患者的医疗负担，建议扩大救助病种在原20余种救助病种的基础上，将所有的恶性肿瘤、白血病、罕见病等重特大疾病全部纳入救助范围，或者将自负医疗费用达到一定额度的低保家庭、五保对象、低收入家庭以及其他困难家庭成员中的疾病患者予以重特大疾病慈善救助。他还建议，增加救助资金，将重特大疾病慈善医疗救助专项资金列入财政预算，每年都安排一定额度的资金用于慈善医疗救助；将体彩、福彩等收入的一部分用于重特大疾病慈善医疗救助；充分发挥社会力量，大力发展慈善事业，不断壮大重特大疾病慈善救助的资金规模，推动慈善医疗救助工作的可持续发展。
自治区政协委员、自治区人民政府法制办公室副主任贾莉认为，社会救助涉及多个职能部门，如民政、教育、劳动部门等，在具体实施救助时各部门之间的协调性不够，不可避免造成漏救和重复救助现象，建议建立民政、人社、财政等相关单位参与的社会救助联席会议制度，建立横向链接各个有关部门和单位，纵向覆盖旗县、乡镇、街道的社会救助信息管理网络，及时、准确、动态的汇集各类困难群众信息，提高救助资源的使用效率。也应发动全社会参与社会救助事业，将社会救助模式转变为政府与社会共同合作的社会救助模式，推进非政府组织和社会成员之间的社会互助，形成以政府为主导、以非政府组织为补充的、多层次立体式的社会救助体系。（记者 郝少英 刘 惠）
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