7岁女孩患罕见病 近50万元治疗费愁坏家人

来源: www.saibeinews.com

[ 导读 ]本以为只是普通的水疱，多次复查后才发现是罕见的种痘样水疱病样淋巴瘤，还有EB病感染。因为一年中有大半的时间脸上长水疱、溃烂、结痂，原本活泼的孩子变得害羞孤僻，不愿意见人。如今，为了治愈孩子，父母正四处筹钱。

　　绝望母亲发微信求助 

常年反复脸上长水疱、溃烂的小南煜
  　　本以为只是普通的水疱，多次复查后才发现是罕见的种痘样水疱病样淋巴瘤，还有EB病感染。因为一年中有大半的时间脸上长水疱、溃烂、结痂，原本活泼的孩子变得害羞孤僻，不愿意见人。如今，为了治愈孩子，父母正四处筹钱。孩子前期的治疗让这个普通家庭债台高筑，后期近50万元的治疗费再次让这个家庭陷入绝境。

昨日，呼和浩特晚报记者在微信朋友圈看到一封“绝望母亲的求助信”，求助信的内容是7岁半的女儿因为脸上常年反复长水疱、溃烂而无法正常学习生活。更严重的是，如果不能及时治疗，孩子会因器官受损衰竭导致死亡。这位绝望的母亲王静说：“个人的力量微小，为了治好女儿，无奈向网络发出求助信，希望能有好心人救救我的女儿。”

王静告诉呼和浩特晚报记者，7岁半的女儿名叫南煜，休学前是托克托县第二小学一年级的学生，因为治病不能和同学一起升入二年级，这让南煜变得更加敏感孤僻。

南煜是家中的姐姐，还有一个4岁的弟弟，父母是普通的工薪族，一家四口在托克托县过着简单快乐的生活。在家，乖巧可爱的南煜总是照顾弟弟；在学校，南煜是班长，尊敬师长爱护同学。但从2013年开始，南煜的脸上反复长水疱、溃烂，并伴随发烧。期间，经中医治疗，但效果并不明显，病情多次反复后，南煜原本光滑嫩白的小脸成了“满脸疤”。

2015年1月，王静和丈夫带着南煜到首都儿研所附属儿童医院检查，经过抽血、皮肤活检、骨穿、腰穿等一系列检查，南煜被确诊患有罕见的种痘样水疱病样淋巴瘤，还有EB病感染。

“医生说这是一种非常少见、发病率极低的血液病，如果不能及时治愈，会导致各种器官受损衰竭，直至死亡。”王静说：“医院已经换了三次治疗方案，但效果都不理想。医生说只有进行骨髓移植，才有可能彻底根治。”

从2月份住院至今，南煜的治疗费已经花费了20多万元，根据医院的最新治疗方案，南煜的治疗费还需近50万元，医生说如果器官受损衰竭，那么骨髓移植手术也是徒劳，希望能尽快手术。

“从住院以来，南煜做过1次骨穿，11次腰穿，每次腰穿完都要平躺6小时不能动，抽血的次数更是不计其数，因为化疗的缘故南煜的头发都已经掉光了，有时还会呕吐。每次看到女儿小小年纪遭受这么多折磨，我的心都在滴血。”南煜的妈妈王静哽咽着说。

面对近50万元的治疗费，南煜的父母几经奔波筹钱无果，希望借助网络平台发求助信。求助信发出后，已经收到爱心公益捐款3000元。

如果您愿意帮助这个可爱的孩子，帮助这个家庭渡过难关，可拨打呼和浩特晚报新闻热线：0471—6914000，或者与南煜的妈妈联系，王静手机号码：14747399118，银行捐款账号为工商银行6212250602000510656。