为了来自“星星的孩子”不孤单
他们四肢健全、耳目完好,与正常孩子看起来没有什么两样,却只是生活在自己的小世界中,他们就是被人们称为来自“星星的孩子”。8月6日,广东省孤独症康复教育协会“点对点”服务包头站活动在包头天使家园儿童智能康复中心展开,康纳学校校长、广州儿童孤独症康复研究中心主任樊越波一行再次来到包头,对我市孤独症康复机构教师进行一对一实操指导,希望通过两地的协作努力,让这些来自“星星的孩子”不再孤单,顺利融入社会。
每一点进步都让人欣喜
走进天使家园康复中心,墙壁上孩子们的绘画和手工作品吸引了人们的眼球。在这里,自闭症儿童被分为白菜组、番茄组、芒果组分别进行教学,一个组两到三个人,教室里有各种辅助教学玩具。
记者发现,这些孩子均有家长陪伴,接受最简单的认知、技能、感统等训练。无论走到哪里,家长都会跟随在孩子身边,耐心地讲解、指导。老师们则手把手、面对面、一遍又一遍地教。
“来,给老师找菠萝的卡片……”一位教师在教一个四岁的自闭症儿童认识水果,老师反复地教,不断地表扬与鼓励,不一会儿,孩子就能够成功地将不同水果区分开来。
“这一简单的认知教学对于普通孩子来说很容易,但对于自闭症孩子来说,需要反复地教,少则几遍,多则几百遍。”教师谷硕告诉记者。
“在康复中心工作,老师最需要的就是爱心、耐心。当我们付出努力,孩子们在你叫他的时候,能简单地应和一声,就会让我们非常开心,也很有成就感。”谷老师笑着说,因为他们知道,这些再平常不过的行为,对这些孩子们来说是多么可喜的进步。
记者了解到,目前在天使家园接受康复训练的孩子有四十多人。孩子们的课程非常丰富,有认知课、体能课、技能课、感统课、手工课、个人工作课,音乐课等,涉及生活的各个方面。
希望能像正常孩子一样
对自闭症孩子家长来说,孩子最终能像正常孩子一样生活,成为他们最大的心愿。
自闭症患儿郭宝今年刚满四岁,他是今年四月份才被查出患有自闭症的。这一结果对他母亲而言犹如晴天霹雳,内心难以接受。郭妈妈说,孩子并没有自闭症所表现出来的语言障碍或是刻板行为,只是在交流沟通方面出现了问题。“他不爱说话,只有自己需要时,才会做一些简单的表达。”
经过一段时间的康复训练,孩子有了明显的进步。“从最初说一、两个字,到现在能说六、七个字,这已经让我非常开心了。”自闭症儿童母亲张女士眼含泪水说,以前在家里无法安静的郭宝,现在已经可以沉静下来,学习一些简单的知识。“现在我对孩子抱有很大的希望,这两个月的康复训练变化挺大的。”张女士欣慰地说。
课间操的时候,另一位自闭症儿童段玉仍在不停地发脾气,而母亲的管教,似乎也没起很大的作用。“语言技能一直都有,只是以前处于无意识的状态,现在已经可以与人简单地交流,对于我们简单的指令性行为也可以完成。”孙女士对孩子的这一改变非常高兴。
孙女士表示,既然已经有了一点进步,她就不会放弃。她希望孩子可以慢慢地做到生活能够自理,并能逐步融入社会。
自闭症宣传应常态化
一位家长告诉记者,据他所知,自闭症目前为止没有治愈的案例,只能是有所好转。而一旦不坚持康复训练,还会导致情况出现反复。对多数家长来说,这是一场持久战,而这场持久战,不仅需要孩子与家长的坚守,更需要社会和大众的关爱与支持。
市残联相关负责人介绍说,按照全国自闭症1%的患病率计算,我市0~14岁儿童中就有3500名孤独症患者。如果这些孩子不接受早期干预治疗,大部分患儿成年后会成为肢体健全的“残疾人”。“早发现早干预可以显著改善儿童自闭症的不良后果,可以使得30%-50%的孤独症儿童成年后具有独立生活、学习和工作的能力。”
为提高全市孤独症儿童早期干预治疗水平,市残联多次邀请国内知名专家来我市进行孤独症康复专业知识讲座,并搭建合作平台,促成广东省孤独症康复教育协会与我市定点康复机构天使家园儿童中心建立了点对点外展服务联系。
此次广州儿童孤独症康复研究中心主任樊越波一行深入我市天使家园儿童智能康复中心观摩教学,并针对孤独症谱系障碍生态化综合支持模式以及应用行为分析进行讲座,对我市孤独症康复机构教师开展一对一实操指导。她告诉记者,希望各地把自闭症宣传推广作为常态化工作,让更多人知道4月2日是自闭症关爱日。“人们对自闭症了解的越多,相应地对自闭症儿童及家长的关爱与帮助就越多。而自闭症儿童家长也应正确认识自闭症,早发现、早治疗。同时,要密切参与孩子的康复治疗,做到不抛弃、不放弃。”
记者了解到,我市每年为55名贫困孤独症儿童提供1.2-1.5万元的康复训练补助。2012年至今,我市投入189万元对151名孤独症儿童提供儿童康复训练补助。目前,凡具有我市户籍、已确诊的10岁以下孤独症儿童,均可在户口所在地残联办理申报补助,为孩子争取更多的康复机会。