9岁女孩患“怪”病 食物需特制

　　原标题：9岁女孩患“怪”病 食物需特制

      高昂的医药费、食物费压垮一家人

　　9岁女孩王嘉怡是包头市首例苯丙酮尿症患者，她需要终生服用一种特殊药。因为家庭困难，她面临无钱治疗的情况。不忍心看着女儿就这样走向死亡，5月6日，王嘉怡母亲拨打了本报热线电话。

　　天生患“怪”病

　　在这个世界上，有这样一个人群，她们只能吃特制的大米、面粉和蛋白粉，这些食物无比苦涩，可她们为了控制病情，别无选择。乖巧可爱的王嘉怡就是他们中的一员，她患有苯丙酮尿症患者。今年9岁的她一直靠药物维持，但是昂贵的医疗费和药物的短缺，让王嘉怡面临着放弃治疗。5月6日，在接受记者采访时，王嘉怡的妈妈说：“如果放弃治疗，随着年龄的增长，孩子的智商会慢慢降低，出现深度智力孱弱。”王嘉怡的妈妈告诉记者，由于资金的问题和药物短缺，王嘉怡已经多次全身肌肉抽搐。如果再得不到治疗的话，王嘉怡很可能变傻变呆直至死亡。

　　2006年11月8日出生的王嘉怡，从婴儿时便开始服药，并且都是进口药，价格十分昂贵。一天的医药费就得200多元，还需要定期去北京做检查，每年仅医药费就得7万多元。2007年11月20日，王嘉怡在北京大学第一医院确诊为苯丙酮尿症，属先天性慢性疾病，无法治愈，终生需要靠特制食物和药物维持，后续费用很高。

　　在这九年间，王嘉怡的母亲贺清秀因为照顾女儿生活起居，无法外出劳动。家庭的重担全压在父亲王尚云一个人身上，而他也只是一名普通的大车司机。在农村，只有父亲一个人的田地，母女至今没有分地，收入微薄。为了方便王嘉怡检查、治疗，一家人在土默特右旗租着一间小平房，房租还是亲戚们帮忙凑的。常年累月的高额医药费，让他家一贫如洗，外债高筑，生活十分艰辛。

　　食物需特制

　　采访中，记者了解到，对于这个“不食人间烟火”的孩子来说，因为体内缺少一种酶，终生不得不靠食用“特制食物”存活，有的甚至还要依赖高价药物维持。对他们而言，吃顿正常的饭就是奢侈。目前，因为没有药治疗，王嘉怡的妈妈只能给孩子吃特制的面粉和米。但每一样食物都要经过精确计算，既要满足孩子每天的热量和蛋白质需求，还不能超过孩子身体所能承受的苯丙氨酸含量。

　　“每个孩子身体对苯丙氨酸的耐受值都不一样，王嘉怡的耐受值现在控制在90克，每次吃饭都需要精确计算。吃多了，会影响智力，吃少了又影响身体发育。”说到这，王嘉怡的妈妈一度哽咽，“真的是太难太难了！”

　　记者在采访中发现，苯丙酮尿症患儿的家中有一件必不可少的物品，那就是电子称。王嘉怡的妈妈每天都在和食物“赛跑”，为孩子“抢救”智力。

　　2015年2月份，买不到从美国进口的药物科望盐酸沙丙喋呤片，孩子病情不断加重，经常浑身抽搐、翻白眼、浑身无力、四肢活动障碍、烦躁、哭泣等。家人带着王嘉怡去北京检查多次，但病情仍在急剧恶化，全家人不知如何是好，孩子父母成天以泪洗面，生活状况十分糟糕。

　　据了解，治疗苯丙酮尿症的特食全国仅有几家生产，药物更多需从国外通过私人渠道进口。现在，钱是王嘉怡一家人面前最大的困难。在万般无奈之下，王嘉怡的母亲希望通过本报，呼吁社会上的爱心人士能向这个“不食人间烟火”的孩子伸出援助之手。(记者赵琼)

[责任编辑 张睿 ]