“渐冻人”彧英用指关节完成20万字《渐冻人生》
彧英出版的书籍《渐冻人生》(图片由彧英家人提供)
患病前的彧英阳光快乐
“病魔冻结的是我的躯体,尽管手脚束缚了,语言被禁锢了,可是它俘获不了的是灵魂,我依然拥有一颗自由的心。迎接命运的泥沼,挑战生命的逆旅,从现在开始!”
记者联系到彧英的丈夫时,他正在喂妻子吃早餐,“她现在处于一个半自理状态,随着病情的不断加重,做什么事情都需在别人的帮助下完成。”他说道。
彧英,1977年生于乌兰察布,目前和丈夫在沈阳定居。
在别人眼里,他们夫妻俩是从乌兰察布飞出去的“金凤凰”,工作上有着骄人的成就,感情和生活甜蜜又温馨。原本美好的一切,被2014年的一个噩耗打断了。
2014年4月,彧英被确诊为肌萎缩侧索硬化症(ALS),又称为“渐冻人症”。
“患病后,她也像常人一样,陷入了人生的低潮,但出于对生命的热爱,凭借顽强的意志,她将她的全部经历写了出来,与大家分享。”彧英丈夫说道。
“每天夜深人静时,她就开始写书,一开始还能用电脑打字,但后来随着神经细胞的快速死亡,逐渐丧失了语言与行动能力,手指无力,无法打字,只能通过一部触屏手机,用右手的小指关节打字。”说到妻子的写作过程时,彧英丈夫声音哽咽,“这是她最令我感动的一个瞬间。”
《渐冻人生》的创作过程持续了一年左右,这期间彧英的病情逐渐加重,但她依旧只用一部智能手机,用一个小指关节,创作出了20余万字,在字里行间中透露着她对生活的坚强态度和永不服输的精神,同时也有对生命的叩问和对人生的追溯。
目前,关于彧英的事迹已传回了乌兰察布老家,她的同学朋友在得知她的情况后,除了感慨唏嘘与祝福外,更多的是鼓励与支持。她的《渐冻人生》已由乌兰察布志愿者协会在集宁区设立了七个爱心助卖点,协会会长赵鹏在接受记者采访时介绍,目前已卖出近100本书。
“现在书还没有发回来,都是通过网上接受预订款,好多爱心人士买了书以后也不用找零钱了,下一步我们打算等书回来后,在现场举行一场义卖活动,让更多的乌兰察布老乡来支持彧英,也让彧英对待生命的态度去感染更多人。”赵鹏说道。(陈鑫)
集宁区爱心助卖点:
二马路赛维干洗店
18647220381
建设街金达莱火锅店
13847496897
中心广场北二楼青魁纹刺馆
15848464188
新区重联建材城对面益高卫浴
15048455559
银河国际KTV
13847432233
蒙亨东五百米怡海佳苑楼下公路电子收费15924450000
小米售后服务中心
18047420888