12岁女孩 患罕见戈谢病

　　“我得了癌症，要死了！”很难相信，这句话是出自阿拉善盟一名12岁女孩丁梦婷的朋友圈。

　　一个12岁的孩子，为什么能说出这样的话？丁梦婷的妈妈吴秀芳道出了其中的缘由：“女儿以为她的病治不好了。”

　　丁梦婷的肚子要比别人大好几倍，她得了“大肚病”，也就是罕见的戈谢病。目前全国确诊的只有300多人，

　　一切要从2016年春节说起，春节刚过，丁梦婷流鼻血不止，夫妻俩连忙将孩子送到了阿拉善中心医院检查，随后又到了呼和浩特市第一医院、内蒙古医科大学附属医院，最后在上海新华医院确诊为戈谢病。

　　“孩子在小时肚子就大，而且常流鼻血，但是那时并没有注意，以为只是长胖了，怎么也没有想到她得了这种怪病。”吴秀芳说。

　　丁梦婷的肚子一天一天在长大，她意识到自己和其他小朋友不同。尽管父母一直在带她看病，可病情却没有一点好转。

　　吴秀芳是一名家庭主妇，常年在家照顾女儿，丈夫靠外出打工赚钱养家。

　　吴秀芳说，“戈谢病”入院费用在40万-50万，费用根据病情或升或降，上海医院专家给的答复是在病情能控制的情况下，一年最低费用要一百万元。天价的治疗费让吴秀芳从上海回到了阿拉善，准备凑钱后再为女儿看病。

　　回家后，丁梦婷的肚子一天比一天大，现在连蹲下都费劲，常常肚疼。

　　“女儿特别活泼，也爱学习，虽然看病耽误了上学，但今年的期末考试成绩仍排在班级前四名。”吴秀芳说。

　　“这种病不是没法治，听医生说，如用上药物，脾脏会慢慢变小，孩子渐渐会和其他正常小孩一样，可费用太高了。现在已凑了七八万，我们也在想办法，一定要给女儿治病。”吴秀芳说。

　　内蒙古晨报全媒体记者了解到，目前，上海、昆明、宁夏、青岛等地，已出台了针对戈谢病患者的医疗保障政策。

　　吴秀芳说，现在很多大城市将戈谢病治疗纳入了医保范围，因为这种病需要长期的维持治疗，所以他们更希望治疗这种疾病的药物可以纳入内蒙古的医保和民政救助范围内。　（记者赵蒙蒙）

[责任编辑 杨文娟 ]