走近孤独症家庭:因为爱你,妈妈不想老去!
原标题:走近孤独症家庭:因为爱你,妈妈不想老去!
他叫优优,一个快乐的5岁男孩,每天脸上都会挂着灿烂的笑容。他很好学,在学习时总会露出严肃的表情并反复练习。然而,他却不能控制自己的情绪,与同龄人也无法正常交流,因为他是一名孤独症患者。
1岁时被查出患孤独症
5月18日,记者在自治区残疾人康复服务中心见到了优优。虽然刚满5岁,但优优的个子要比同龄孩子高出许多。在妈妈的陪同下,优优正准备进行康复训练。记者观察到,在十几分钟的时间里,优优时而沉思,时而口中振振有词,时而哈哈大笑走来走去,一直沉浸在自己的世界里。
“孩子出生不到3个月时,就会翻身了,一双乌黑的大眼睛总会引来他人的赞美,我们全家都对这个孩子充满了期望,并给他取名叫优优。”提起优优,妈妈张云晗说,然而优优刚过1岁生日不久,她就发现孩子晚上经常不愿意睡觉,总会无缘无故地发脾气,高声嘶喊。在医院检查时医生也发现,优优不能与人正常对视,对于外界的刺激也无动于衷,怀疑患有精神方面的疾病。犹如晴天霹雳一般,一家人怎么都不能接受这个事实。
那一年,张云晗带着儿子辗转多地为他看病,得到的结论大致相同:优优很可能是孤独症患儿,建议尽早干预治疗。
无数个夜里,张云晗看着已熟睡的儿子,自己却无法入睡,她幻想着第二天太阳升起时,睡醒的儿子能一边揉着惺忪的眼睛一边告诉她“妈妈,我没病,我是正常的孩子”。
把家搬到首府治疗
优优3岁前,一家人在包头市九原区生活。张云晗一直记得医生的嘱咐“早干预早治疗”,于是四处打听能够接收像优优这种患儿的机构。一次,张云晗得知包头市昆区一家私立幼儿园能够对孤独症儿童进行托管康复训练,便花高价入托费把儿子送了进去,结果观察几天后,发现幼儿园并没有对优优进行特殊的康复训练。而由于优优不能正常的表达,有时尿湿裤子,也无人问津。看着儿子经常从幼儿园狼狈地回家,张云晗几次潸然泪下。
找不到康复机构,就意味着儿子得不到专业的训练,不能尽早像正常人一样生活学习。这成了困扰张云晗一家最大的难题。
2014年,张云晗终于打听到呼和浩特市有能够治疗孤独症的机构,权衡再三,她和丈夫带着优优来到呼和浩特市,把家安在了新城区一间不足50平方米的平房里。
16公里的康复路
每一天,张云晗都会带着儿子乘坐公交车经过20多站,到位于金桥开发区的自治区残疾人康复服务中心进行治疗。张云晗粗略地算过,每天单程耗时90多分钟,路程大约16公里。为孩子进行治疗,一天就要走30多公里。“再苦再难我都不怕,看到孩子一天天进步,我在梦里都能笑出声来。”张云晗说。
如今,优优在康复中心接受治疗已经快一年了。最令张云晗难忘的是儿子曾经为她唱过一首歌。“有一天,我和优优坐公交车往家走,优优一边看着窗外一边哼着什么。我开始没注意听,后来才发现优优正在唱歌,唱着唱着,他竟回过头来看着我。‘因为我是星星的孩子,妈妈,这一生注定让你操心啦……’仔细一听歌词,当时我的眼泪就止不住流了下来。”张云晗回忆起往事眼中闪着泪花。
从开始无法与人正常交流,到如今能给妈妈清晰地唱出一首歌,除了张云晗,没有人能体会其中的幸福与艰苦。
希望人们接纳孤独症孩子
张云晗告诉记者,优优由于接受康复训练的年龄较晚,在6岁时按时进入普通小学接受教育还有一定难度,所以优优还要继续留在康复训练中心接受特殊训练。“优优能取得今天的成绩我已经很高兴了,但是孩子的路以后究竟该怎么走,这在我的心里还是个未知数。我更不敢设想,如果有一天我老了,孩子该由谁来照顾。”张云晗说,孩子离开康复中心,进入社会将面临更大的挑战。
“亲爱的孩子,因为爱你,我们不曾放弃;因为爱你,我们不想老去。”张云晗希望更多的人能像她们这些家长一样,能够理解、包容、接纳孤独症孩子,给他们一个充满希望的明天。
12盟市建立康复训练机构
像优优一样正在进行康复训练的孤独症儿童,目前在自治区残疾人康复训练中心共有64名。
记者从自治区残联了解到,我区现有各类残疾人158.58万人,占全区总人口的6.39%,其中,精神残疾14.16万人,占残疾人总数的8.92%。根据第二次全国残疾人抽样调查结果,我区有0~6岁残疾儿童3.08万人,据推算孤独症残疾人1.2万人,其中,0~6岁孤独症儿童有3000多人。
截至2014年底,全区现有孤独症儿童定点康复训练机构42所、机构内教师214名。全区12个盟市均建立了孤独症康复训练机构。
中国残联康复部已确定了内蒙古自治区残疾人康复服务中心、兴安盟科尔沁右翼前旗聋儿听力语言培训中心、呼和浩特市快乐星孤独症儿童训练中心、通辽市科尔沁区丑小鸭特殊教育学校4所机构为国家孤独症儿童康复教育试点项目扶持机构,并对机构人员培训和基础设备配置方面给予资金扶持。这4所机构在全区孤独症儿童康复工作中起到了示范带动作用。
“十二五”期间,国家、自治区共投入3204万元,对我区2420名贫困孤独症儿童实施康复训练救助。目前,全区在训孤独症儿童600名,其中,训练后进入普幼及普小共220名,进入特殊教育学校99名。许多孤独症儿童经过康复教育训练后,生活自理能力有了大幅提高。(记者 李彦萱)
[责任编辑 哈丽琴 ]