罕见病困扰萨日娜

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萨日娜没事时总爱望着窗外。　　

药费单攒下厚厚一沓。　

　　5年前，萨日娜得了一种她自己从没听说过的病——脊髓空洞症。

　　得病前，萨日娜一直生活在科右中旗西哲里木镇。2010年6月，她突然瘫软在炕上站不起来了，经当地医生诊断，患上了脊髓空洞症。当年7月，她拿出仅有的1万元积蓄来到北京世纪坛医院进行治疗。一段时间后，因治疗费用过高，她放弃了在北京的治疗，辗转来到长春脊髓病医院。住院治疗40天后，病情有所好转。医生对她说，这种病属于罕见病，没有完全康复的可能，只能靠服药来遏制病情的发展。到目前，治病已花去了8万多元，这让已经51岁的萨日娜倍感沉重。

　　2012年，萨日娜卖掉了老家的房屋和牲畜，在呼和浩特市找了一份保姆的工作，每月收入近2000元，工资勉强维持自己吃药。丈夫打工，靠每月2000多元的工资养家，还要供小女儿上大学。

　　2010年至今，萨日娜通过户籍所在地农村合作医疗等政策报销过一部分医药费，现在她不能住院治疗，常年吃的药又不在医保报销范围之内，她希望国家和自治区能针对像她一样得了罕见病的群体，出台一项政策，报销部分药费。

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　　罕见病是指那些发病率极低的疾病，在我国还没有明确的定义。根据世界卫生组织(WHO)的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65%。-1%。的疾病。世界各国和地区根据自己的具体情况，对罕见病规定了认定标准——美国将罕见病定义为每年患病人数少于20万人的疾病；日本规定，罕见病为患病人数少于5万人的疾病。

　　国际上确认的罕见病有五六千种，约占人类疾病的10%。按此比例，我国各类罕见病患者总数应有千万人之多，我区罕见病患者应该在20万人左右。2014年，风靡全球的“冰桶挑战”就是要唤起社会对渐冻人(进行性肌营养不良症患者)的关爱，有关组织还发起了建立“6·15重症肌无力关爱日”的倡议。

　　◆自治区2015第0031号提案

　　随着罕见病检出率的提高，罕见病患者及家属渐渐成为一个庞大的社会群体。由于罕见病的特殊性，很大一部分罕见病人生活困难，得不到有效的治疗。部分罕见病因为需要高额投入，超出基本医疗保障的范畴。鉴于目前将所有罕见病全部纳入医保的条件尚不成熟，建议对我区罕见病发病率进行统计，将罕见病列入城乡医保门诊慢性病管理范畴。

　　◆自治区2015第0086号提案

　　2013年，我区率先建立与城乡医疗救助有效衔接的重特大疾病慈善医疗救助制度，即对具有内蒙古自治区城乡户籍的困难家庭成员中患有儿童白血病、儿童先天性心脏病等20余种重特大疾病患者，给予一定额度的救助，每人每年救助额度最高不超过6万元。建议在原有20余种救助病种的基础上，将罕见病等重特大疾病全部纳入救助范围。在重特大慈善医疗救助实施过程中，还应着力简化操作程序，切实做到便民利民。 (本报记者及庆铃整理)(文/图本报记者包荭)

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