拿什么拯救你 “不食人间烟火的孩子”

　　原标题：拿什么拯救你 “不食人间烟火的孩子”

　　“为什么不幸总是发生在我身上，我真的快扛不住了。”担负着近30万元的外债，每个月为儿子治病要花4000多元，面对这一切，30岁的张忠恒觉得快要喘不过气来，而更让他忧心的是年仅6岁的儿子未来怎么办。

　　 双亲离世孩子患病

　　屋漏偏逢连阴雨

　　张忠恒是呼市武川县哈拉合少乡鸭老坝村人，世代以种地为生。2008年正月，张忠恒的母亲身体出现不适，他陪着母亲去医院检查，却被诊断为宫颈癌。为了给母亲治病，张忠恒一家筹了10多万元，最终却未能挽救母亲的生命，同年9月，母亲因治疗无效去世。那年，张忠恒24岁。

　　“在母亲住院那段时间，父亲经常咳嗽，那时一心扑在母亲身上。”2009年年初，张忠恒的父亲咳嗽不止，多次咳出血，张忠恒便又带着父亲踏上治病之路。经多次诊断，张忠恒的父亲患上中心型肺癌。“当时感觉天都要塌下来了，那时父亲怕花钱不肯住院治疗，多方劝说后，入院治疗不到3个月就花了将近7万元。2009年6月，父亲也去世了。”双亲相继离世，张忠恒除了要忍受失去亲人的痛楚，还背上了近20万元的债务。

　　2009年8月31日，张忠恒的儿子张皓博满一周岁，“像皓博这么大的孩子基本都会叫爸爸、妈妈了，而皓博却整天躺在炕上，不会爬、不会坐、更不会说话。”张忠恒与妻子乔瑞英带着孩子来到内蒙古医院诊治，“当时，内蒙(古)医院的大夫建议我带孩子去北京检查。”在亲戚朋友的资助下，张皓博在北京军区总医院儿科被确诊为“苯丙酮尿症”。

　　“医生说这种病是隐形遗传，但我跟妻子都好好的。”儿子确诊后，张忠恒怀疑诊断有误，又借钱去北京儿童医院，并把孩子的血检和尿检送去日本做进一步检验，可结果还是“苯丙酮尿症”。

　　“这种病现在没有药物可治疗，终身只能吃一些特制的米、面、低苯丙奶粉和低苯丙蛋白粉。”而这种特制食物价格比较昂贵，张忠恒拿出随身携带的特制面、米、奶粉和蛋白粉，“一斤面20多元，一斤米30多元，一袋低苯丙奶粉120元，一袋低苯丙蛋白粉130元。皓博一日三到四餐，米面为主食，再配点蔬菜，一天的饭费大约在150(元)左右。”特殊的食物让张忠恒原本拮据的生活更困难，再加上张皓博由于营养缺乏，身体很不好。为了配合张皓博治疗，张忠恒在呼市金桥开发区西喇嘛营村租了一间小凉房，每月租金280元。

　 　“不食人间烟火的孩子”

　　贫困夫妻不堪负重

　　苯丙酮尿症，网络上称这类患者为“不食人间烟火的孩子”。昂贵的特制食物，使这类患者游离在社会边缘，成为家庭的负担。

　　“啊，啊……”6岁的张皓博如牙牙学语的婴儿，对着母亲乔瑞英又捶又打，乔瑞英从衣兜内掏出一颗“特制的爆米花”，塞进张皓博的口中。张皓博满足地围着乔瑞英转圈，抱着乔瑞英的脸颊亲一口。乔瑞英说，这是孩子表达爱的方式。

　　张皓博从没吃过普通的大米、白面、肉食、蛋奶，只能吃由乔瑞英用特制米面烹制的食物。“大夫说如果给皓博吃普通的食物，他就会慢慢变傻，甚至活不到18岁。”张忠恒说。

　　乔瑞英每天带张皓博到内蒙古残疾人康复服务中心做康复训练，张忠恒打零工。“村里的60亩地，去年种的土豆还没卖出去。”种地加上打零工，张忠恒年收入3万元左右，微薄的收入，难以支付张皓博的花费。

　　“这些年能借的亲戚朋友都借遍了，但我们不会放弃儿子，我和妻子已撑了6年，如今儿子有很大进步，能走路了，也不再乱发脾气了，手也能拿东西。”看着张皓博一天天好起来，张忠恒有了信心。

　　昂贵的特制食物让张忠恒每天忧心，但他更忧心孩子的未来。“如果有一天我们不行了，孩子怎么办？”他跟妻子也多次询问医生，是否可以再要一个孩子，到时可以照顾皓博，但医生称他们生下患有苯丙酮尿症的孩子可能性很大，这让他们不得不放弃。

　　“我不敢让孩子离开视线，担心他碰着磕着，更担心孩子闯祸，伤着别人。”乔瑞英紧跟着张皓博，不敢让张皓博跟同龄孩子一起玩耍。（记者 齐晓英）

[责任编辑 李珍 ]