包头女孩患怪病 百余乡亲联名求助社会

　　土右旗将军尧镇仁义昌村是一个贫困村，也是市人大办公厅的对口帮扶村。最近，市人大办公厅对口帮扶干部贺龙在走访村里贫苦户时，许多村民不说自己的困难，却请求帮助村里一位叫郝巧霞的女孩，最后，全村村民摁手印、打报告，请求帮助身患怪病的郝巧霞。

　　“村里现在大多是60到70岁的老人，他们最大的要求就是能够吃好，冬天有衣服穿，不被冻着。当我进村工作时，村民们却反映他们的贫困是可以克服的，可以忍受的，但是目前村里有一户人家，遭遇‘天灾’，因为孩子生病，把整个家给拖垮了，村民希望我们能帮助这个女孩，让只有26岁的她，重新回到她本该拥有的生活中。”贺龙告诉记者。

　　 女孩患怪病3年肚大如怀孕

　　1990年出生的郝巧霞，和父母、哥哥住在土右旗仁义昌村南头。2012年前，郝巧霞一家还是村里勤劳致富的示范户。2011年，郝巧霞考上了河套大学，一家人日子过得简单、舒畅。

　　变故发生在2012年11月27日，刚上大二的郝巧霞身体突感不适，肚子莫名其妙大起来，像是怀胎十月。辗转多家医院，最终被诊断为尼曼匹克氏综合征，还伴有腹水。几经治疗，将家底掏空，还欠下大笔外债，直至再无力承担昂贵的医疗费，才被迫出院回家。

　　出院后，郝巧霞的病仍不定期猛烈发作，每过一两个月病情严重，必须住院治疗一次，每次费用都是上万元，新农合报销后还需自己出一半，一年下来仅住院一项花费就3万多元。

　　9月17日下午，记者在包钢医院消化科病室内见到了郝巧霞，她骨瘦如柴，精神状态极差，因腹部高高鼓起，挪动一下都需母亲帮助。“刚得知自己生病时非常害怕，想到自己这么年轻，就得了这种病，未来都不知道是什么样的。”郝巧霞虚弱地说，“如今生病已近3年，心态也有了变化，不去想未来，不去想病情，只是走一步算一步。但每次看到父母，尤其是看着母亲使尽全力挪动自己，心里就特别难受，这个年龄本是工作赡养父母的时候，却这样拖累着父母。”

　　郝巧霞的母亲闫成香只有53岁，咬着牙度过了操劳、忧虑的3年，如今看起来比实际年龄老很多。相对于女儿走一步算一步的心态，闫成香却坚信奇迹会发生，女儿会好起来。只是每次望着受病痛折磨的女儿，她总是心如刀绞，“我多么希望我能替女儿受这个罪啊”！

　　 全村百余村民按手印呼吁社会救助

　　当日下午，记者赶赴郝巧霞的家乡仁义昌村，村民得知记者来采访郝巧霞的情况，感激之情溢于言表。村民张楞告诉记者：“以前郝家家里还可以，但后来因为女儿生病，他们两口子负担加大，我们都是同龄人，但他们明显比我们显老，每次和我们聊天，都会因为自己女儿的事而哭泣，希望有好心人能够帮助他们。”

　　“她这病是挺严重的，之前村民也帮过她，但我们都是庄户人，没有太多钱，所以只能希望社会上的人能够帮助她。”仁义昌村村主任郝海仓表示，所以村民们才一起写下一份倡议书，全村168户村民，除了外出打工的，留守的134位村民全部按了红手印，一致请求政府、社会及对口帮扶单位帮助郝巧霞一家。

　　在家照顾庄稼的郝巧霞的父亲郝五黑很担心女儿的情况，但昂贵的治疗费用更让他忧心。“以前是两到三个月发病一次，而现在是一个月发病一次，一次就得花费一到两万元。我们只种了30几亩地，今年已经有十几亩没有收成了，我只能靠农闲时打工挣些钱凑医疗费，现在该想的办法都想了，真的没有其他办法了。”郝五黑说，听说北京协和医院能治疗这种病，现在就希望能到北京去一次，但现在连抽腹水的基本费用也没有了。

　　包钢医院消化科主治医师杨医生也告诉记者，郝巧霞4年前被诊断为尼曼匹克氏综合征，后来又出现了腹胀腹水，目前已经出现了肝功能损坏、肝功能障碍，考虑到还有肝硬化的可能，甚至是慢性肝功能衰竭，病情比较严重。“目前并没有什么特效的治疗办法，如果有可能希望转到北京进行治疗。”杨医生说。

　　记者了解到，为帮助郝巧霞，市人大办公厅已通过包头市扶贫基金会向市民发出倡议书，市扶贫基金会还开通了救助郝巧霞的银行账号：开户单位：包头市扶贫基金会；开户银行：工行富强路支行；账号：0603022109026420682（捐款标明“救助郝巧霞”）；联系人：秦艳敏、尹同；捐赠热线：5122105。

　　爱心市民也可直接联系郝巧霞13624722694（微信同号）或直接到医院捐款。地址：包钢医院住院部消化内科14楼36病房（联系人：郝海龙；联系电话：13947276322）

　　新闻链接：尼曼匹克氏病又称鞘磷脂沉积病，属先天性糖脂代谢性疾病，为常染色体隐性遗传，成人发病不同程度肝脾肿大。（记者 贾荣 摄影报道 实习生 王娜）