“蓝唇女孩”寻找赤峰病友共抗病魔

可能生活中会有些时尚人士故意用唇膏把嘴唇涂成蓝色的，但生活中真的有一些人，他们因患有疾病嘴唇会变为蓝色，这种“蓝嘴唇”病症被称为肺动脉高压患者，患者会因长期缺氧而导致嘴唇呈蓝紫色。

赤峰 女孩郭蕾也是一个“蓝色嘴唇”，2013年初，她被查出患有这种国际公认的罕见病，患病时间已经过去一年多，但病魔却没有压垮这个年轻的姑娘，尚有余力的她现在是一名义工，义务从事一些社会公益事业。 　　

“蓝色嘴唇”听起来优雅，实际上是一种可怕的疾病，如果病情得不到控制会致命，患者肺部血管压力和阻力的持续性升高，最终可导致患者心脏及肺部衰竭。根据我国肺动脉高压希望之家的数据来看，全球的“蓝色嘴唇”约有2500万，而我国已知注册的患者大约为1500人，患者的稀少让很多病人很难找到病友叙述衷肠，郭蕾也是其中之一。 　　

记者采访郭蕾时她不巧感冒了，因为“蓝色嘴唇”的原因，她上呼吸道感染的情况比普通人更为严重，说起话来明显有些吃力，不过她还是坚持在雾化治疗后接受了记者的采访。从2013年至今，郭蕾就医吃药已经花费了20余万元，但效果也只能是控制，相比于她的病，她更喜欢谈自己的生活，在赤峰星之路自闭症儿童康复中心当义务工作者的她在孩子中感受到了希望，郭蕾喜欢与他们沟通，她觉得自己对于孩子们的爱心多一些，自己的病痛也好像会少一些，虽然明知道是心理作用，但她还是喜欢以一个正常人的方式生活。 　　

“蓝色嘴唇”患者除了嘴唇颜色略有差异，看起来没什么异样，所以极易被忽视，部分患者被诊断时可能病情已经恶化了，还会出现一些并发症。为记者引荐郭蕾的王嘉琳女士在第一次见郭蕾的时候很难把这个姑娘和“绝症”这个词联系在一起。“我是第一次听说这种疾病，了解后才知道很多患者连病因都未查出来就猝不及防的被死神带走，而郭蕾，如果不是她的虚弱无力和沙哑的嗓音，我真的只认为她是一个普通的姑娘。”王女士告诉记者，即便这样郭蕾依然会坚持和她商议并举办一些救助自闭症儿童的活动，她总是忙着救助他人，但谁来救救她呢？ 　　

也许郭蕾无力挑战命运，但她在病魔前无疑是一位女战士，病重的她现在希望可以有更多的赤峰病友与她联系，团结在一起共击病魔。现在的她在积极参与公益活动的同时也在为“蓝色嘴唇”们争取自身的权益，并时刻关注着其他城市中“蓝色嘴唇”们的救助行动，她也许是一位绝症病人，但在她身上看到更多的是一种反抗病魔的活力，即便她的声音微弱，但心声却被每一个她身边的人听到了。