内蒙古医科大学附属医院搭建医疗与癫痫家庭的“七彩”平台

21.08.2016  16:34
    【核心提示】内蒙古医科大学附属医院联手世界健康基金会成功举办癫痫儿童快乐大本营活动

活动现场

开营仪式现场

  2016年8月20日,内蒙古医科大学附属医院联合世界健康基金会成功举办了“彩虹桥”——中国癫痫儿童关爱项目快乐大本营(又名“彩虹周末”)活动。这次活动得到了家长和孩子们的热烈响应,共有来自内蒙古自治区的15组家庭相聚在呼和浩特市,共同度过了一个难忘而有意义的周末。

  在开营仪式上,来自内蒙古医科大学附属医院的小儿神经内科杨光路主任与世界健康基金会上海办公室项目总监徐丽华女士共同号召各社会群体关心关爱癫痫儿童。因为,癫痫是一种因大脑神经细胞异常过度放电而引起的,以一过性、反复发作的脑功能障碍为主要特征的慢性脑疾患。在中国,有600万活动性癫痫患者,每年有40万新发病例。其中,儿童癫痫发病率远远高于成人。如果接受规范、合理的治疗,如药物、手术,绝大多数患者的发作是可以控制的。因此,和其他常见疾病一样,癫痫患儿也同样需要我们的关心和接纳。在开营仪式上,主办方还播放了《我的梦想》(癫痫儿童关爱影片)。大家对影片中小主人公“洛洛”得病前后的变化,感同身受,并表示自己也会像美丽、可爱的洛洛一样能够控制癫痫。

  一整天的活动中,由内蒙古医科大学附属医院的医护团队为参加夏令营的癫痫儿童们提供了全程的医疗保障,由专业的心理指导老师提供相应的心理辅导课,并由专业的儿童游戏指导志愿者为孩子们精心设计游戏。大家在轻松、愉悦的游戏环境中,陪伴癫痫孩子们度过了一个难忘的周末。

   链接:

   “彩虹桥”—中国癫痫儿童关爱项目介绍

  由于癫痫病的病因复杂、症状多样、治疗相对困难,存在我国现阶段地区之间癫痫诊断和治疗水平不一致;社会对癫痫病的误解、偏见和歧视,患者心理压力及合法权益得不到保障;患者在求医问药中存在众多误区,如听信偏方,得不到及时规范的治疗;患儿家长、学校教师及社会对癫痫发作如何正确处理缺乏常识,使癫痫儿童在癫痫发作时得不到及时的处置、危机生命,并且不能享受同等教育权利等问题。  从有关机构的权威资料中了解到,我国的癫痫发病率是35万/10年,患病人数多达900万,且每年有40万例的新发癫痫患者,63%的患者没有得到正规的诊断和治疗,特别是儿童癫痫发病率高于成人,已成为小儿神经系统最常见的疾病之一,严重影响儿童患者的生活质量、增加了家庭经济负担,是一项不可忽视的公共卫生和社会问题。

  为了规范癫痫儿童的诊治,切实提高患者、家属、大众对癫痫病的认识,在中国抗癫痫协会(CAAE)李世绰会长的倡导下,2013年3月17日在中国上海,由世界健康基金会(Project HOPE)与领先的生物制药公司—UCB宣布正式启动“彩虹桥”—中国癫痫儿童关爱项目。“彩虹桥”:雨后彩虹,寓意希望,给患者带来憧憬和信心;桥梁,连接你我,寓意搭建病人、医生、社会的平台,为患者建立良好的社会环境。

  该项目为期三年,旨在为癫痫儿童及其家庭提供支持、提高小儿神经科医师的癫痫治疗能力、增强公众对癫痫的认识和消除歧视为目的。并在中国选择包括昆明市儿童医院(省内独家)在内的12家三级儿童专科医院及综合性医院作为项目点,通过培训小儿神经科医师掌握先进的癫痫病临床诊疗知识及技能,为癫痫儿童及家长提供疾病知识、疾病日常管理及随访、紧急情况的应对等措施,同时联合学校卫生工作人员为癫痫儿童提供适宜的就学环境,创建癫痫儿童及家长学习、交流的网络,举办社区健康教育,提高社会对癫痫患者的关注及公众对癫痫病的认识等方面做工作。

  我们的目标是——为癫痫儿童提供同样精彩的生活的机会!

   关于世界健康基金会

    世界健康基金会(Project HOPE)成立于1958年,总部位于美国弗吉尼亚州,致力于提供持久性的解决措施以帮助人们在健康方面能够有效地自助。1983年,世界健康基金会成为第一个在中国开展公益事业的国际性非营利性组织。2007年,世界健康基金会成为四个在中国民政正式注册的首批境外非营利性组织之一。30年以来世健会一直处在中国医疗发展的最前沿,并在全国各地开展了大量项目进行医疗教育和培训。目前世界健康基金会在北京、上海和武汉三个城市设有代表处,在华最大的项目是与上海市政府及上海交通大学医学院合作成立的上海儿童医学中心项目,为促进中国儿童健康及医疗工作做出了重要贡献。多年来。世界健康基金会在中国的使命是通过医疗教育、人员培训和设施发展来使中国的医疗健康状况达到国际先进水平。基金会涉及的领域主要为传染病,慢性病,妇女儿童健康,卫生系统强化及人道主义援助。

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